« Répondre à la vulnérabilité » : l’éthique et les CHSLD au temps de la COVID-19, par Hubert Doucet, vol. 4

Hubert Doucet

Longtemps professeur de bioéthique à l’Université Saint-Paul à Ottawa (1981-1997), Hubert Doucet est devenu en 1997 professeur aux facultés de théologie et de médecine ainsi que directeur des programmes de bioéthique à l’Université de Montréal. Il a participé à la mise sur pied de nombreux comités d’éthique dans les hôpitaux universitaires et autres de la région d’Ottawa et de Montréal. Il est actuellement professeur honoraire à l’Institut d’études religieuses de l’Université de Montréal.

Pour citer l’article : Hubert Doucet, « "Répondre à la vulnérabilité" : l’éthique et les CHSLD au temps de la COVID-19 », Revue Ouvertures vol 4, Temps et passages, p. 85 - 94.

Cet article a été publié pour la première fois dans la revue Éthique et Santé : Doucet H. « Répondre à la vulnérabilité » : l’éthique et les CHSLD au temps de la COVID-19. Éthique et santé (2020), https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2020.07.003 © 2020 Publié par Elsevier Masson SAS. Nous remercions Elsiver Masson SAS d’avoir autorisé la publication de ce texte.

Résumé :

L’irruption de la COVID-19 au Québec témoigne de l’échec des résidences pour personnes âgées à protéger adéquatement ces dernières. Est clairement apparue la longue insouciance de toute une société à l’égard des personnes âgées fragiles. Le texte se divise en deux parties. La première partie montre qu’autant l’hôpital québécois, sous la direction du ministère de la Santé, était prêt à faire face à la pandémie, autant les centres de longue durée pour personnes en perte d’autonomie ne l’étaient pas. La deuxième partie discute du type d’éthique qui a guidé les responsables dans leurs décisions. Ce type d’éthique ne me semble pas correspondre à la vision éthique qui serait appropriée dans les soins de longue durée. L’éthique devrait en être une qui correspond à la nature de ces centres, elle devrait être une réponse à la vulnérabilité. La conclusion invite au dialogue citoyen pour parvenir à une réponse appropriée à la situation de ces personnes.

Mots clés : Covid-19 – Vulnérabilité – Hébergement de longue durée pour personnes âgées – Éthique des soins de longue durée.

Abstract :

The intrusion of the COVID-19 in Quebec witnesses the failure of seniors’ residences to adequately protect their residents. The long-standing carelessness of an entire society towards frail elderly people has become clear. The text is divided into two parts. The first part shows that as much as the Quebec hospital, under the direction of the Ministry of Health, was ready to deal with the pandemic, as long-term centres for people with loss of autonomy were not. The second part discusses the type of ethics that guided officials in their decisions. This type of ethics does not seem to me to be consistent with the ethical vision that would be appropriate in long-term care. Ethics should be one that corresponds to the nature of these centres, it should be a response to vulnerability. The conclusion calls for citizen dialogue to arrive at an appropriate response to the situation of these people.

Keywords: Covid-19 – Vulnerability – Long term care homes for the elderly – Long term care ethics.

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Il y a cinquante ans cette année, vingtenaires et trentenaires québécois reprenaient en chœur avec la chanteuse Renée Claude, alors particulièrement appréciée, « C’est le début d’un temps nouveau, La terre est à l’année zéro, La moitié des gens n’ont pas trente ans, Les femmes font l’amour librement, Les hommes ne travaillent presque plus, Le bonheur est la seule vertu ». En 2020, nombre de ses admiratrices et admirateurs devenus septuagénaires et octogénaires sont placés dans des centres pour personnes âgées en perte d’autonomie et isolés ou, selon une publicité, se regroupent dans des maisons de retraite offrant services et activités permettant d’égayer leur quotidien. Elles sont particulièrement touchées par la COVID-19. Au Québec de même que dans la province voisine de l’Ontario, l’échec des centres d’hébergement à protéger les personnes âgées du coronavirus est cuisant.

La COVID-19, révélateur social

Quelques données sont éclairantes. Selon la Dre Theresa Tam, administratrice en chef de la santé publique du pays, en date du 18 mai 2020, 81 % des décès dus à la COVID‑19 ont eu lieu dans les établissements de soins de longue durée, une proportion beaucoup plus forte que chez son voisin américain : « Le Canada a manqué à ses aînés »[3]. Quant à la situation québécoise, les données de l’Institut national de la santé publique du Québec (INSPQ) du 21 mai, indiquent 46 141 cas confirmés dont 3865 décès. De ces derniers, 3015 ont eu lieu dans les résidences pour personnes âgées, soit 78 %[4]. Le constat est le même : « La crise était déjà là ».

Lorsque le virus s’est dangereusement approché et que les ravages appréhendés devenaient inéluctables, le gouvernement québécois me paraissait sincèrement convaincu qu’il était prêt. La réaction avait été rapide sur le plan organisationnel et des directives précises avaient été préparées. Ainsi en est-il pour les soins palliatifs et pour les soins de courte durée. Comment alors expliquer l’échec de cette préparation, particulièrement à l’égard des personnes âgées ? Plusieurs raisons sont mises de l’avant. Je veux, à ce stade-ci de mon propos, en mentionner trois.

En 2015, la gouvernance du réseau québécois de la santé a été profondément bouleversée, entraînant des conséquences graves qui sont amèrement ressenties en ce moment. La santé publique a alors connu des coupures importantes perdant le tiers de ses budgets qui étaient déjà minces puisque seulement 2 % du budget de la santé du Québec est consacré à la santé publique et à la prévention. De plus, les nouveaux mécanismes de gouvernance ont gravement affecté les différents services offerts à la population[5]. Cet affaiblissement s’est fait dans un contexte où les spécialistes de la santé publique reconnaissent que, depuis quelques années déjà, « l’érosion des capacités en santé publique » est manifeste au Canada[6].

Le deuxième facteur concerne la privatisation croissante des services offerts aux personnes âgées en perte d’autonomie. Depuis plus de 10 ans, le ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) accroissait la part de « partenaires externes » dans la livraison des soins à domicile et dans la propriété des résidences pour personnes âgées. Le nombre de places en CHSLD public chutaient alors que celui des aînés ne cessait de croître, témoignant d’une « autre étape du désengagement de l’État face à ses aînés et d’une privatisation des services qui leur sont offerts »[7].

La réforme de la gouvernance du système de santé québécois qui reposait sur une volonté de centraliser sous une seule autorité tous les services sociaux et de santé d’une région est le troisième facteur. Pour ce faire, elle abolissait un palier de gouvernance entre le MSSS et les établissements. Si les directions locales des petits centres, comme ceux d’hébergement disparaissaient, la centralisation profitait aux centres hospitaliers responsables d’assurer les soins spécialisés et curatifs. Le secteur médical monopolisait les budgets. Si cette réforme joue manifestement un rôle majeur dans les difficultés rencontrées, elle n’est que le point culminant d’un mouvement commencé dans les années 2 000, époque où, pour les quinze années suivantes, seuls des médecins ont occupé le poste de ministre de la Santé. L’idée communément reçue était que ces derniers allaient savoir comment résoudre les problèmes du système.

Le rappel de ce contexte permet de comprendre tant la grande confiance des autorités politiques et sanitaires à faire face à l’arrivée du coronavirus que l’incapacité des CHSLD à répondre aux défis que posait la situation des personnes âgées placées en résidence. En effet, très tôt le MSSS avait mis en place différents comités composés de membres de compétences diverses pour préparer des directives précises. Ces instructions déterminaient clairement les actions à entreprendre[8]. L’hôpital s’est mis en état de combat, soutenu en cela par l’INSPQ. L’éthique a aussi été mobilisée, tant du côté du ministère que de la Santé publique. Un document de l’INSPQ présentait le cadre de référence en éthique s’adressant à tous les groupes chargés de développer des directives aux intervenants du terrain[9]. De plus, certaines directives concernaient directement l’éthique, comme par exemple, le protocole de triage élaboré par une équipe spécialisée provenant de milieux hospitaliers et universitaires[10].

Du côté des lieux d’hébergement pour personnes âgées, la préparation n’était pas de même niveau. Les directives ministérielles ont bel été envoyées à l’autorité centrale des services sociaux et de santé de chaque région, mais ces résidences ne pouvaient compter sur une autorité responsable sur place pour les recevoir et les mettre en œuvre. De plus, je n’ai pas trouvé une diversité de comités avec la liste des membres, comme ce l’était pour l’hôpital. Le milieu ne paraît pas impliqué. On me rétorquera peut-être, que ce secteur du réseau de la santé ne fonctionne pas de cette façon. Précisément, ne serait-ce pas une partie du problème ?

La pandémie de COVID-19 met bien en relief la différence entre le centre hospitalier (CH) et le CHSLD. À l’origine, lieu d’hospitalité des pauvres malades, des vieillards et des infirmes, en quelque sorte notre CHSLD, l’hôpital est aujourd’hui un établissement médicalisé qui assure la guérison, grâce au savoir scientifique et l’efficacité technologique. Sa mission est, en quelque sorte, de remettre en vie. Dans ce cadre, le vieillissement apparaît une maladie qu’il est cependant possible de prévenir ou de guérir grâce à sa médicalisation. Sous cet angle, il a sa place dans l’hôpital. Il ne l’a plus, lorsque la sénescence devient dépendance et appelle des actions de soutien sous la forme de services d’aide ou de prise en charge. En ce sens, la pandémie a rendu service à l’hôpital, le libérant de tous ces malades chroniques qui nuisent à la réalisation de sa mission, mais s’est répandue comme la bombe COVID-19 dans ces établissements. L’histoire en soins palliatifs hospitaliers témoigne d’une même tendance[11].

Les pages précédentes ont mis en relief la faiblesse des établissements de soins de longue durée à répondre à leur mission, spécialement au moment où le fléau s’abat sur toute la société et que rien ne paraît pouvoir l’arrêter. Comment une telle pandémie ne serait-elle pas écrasante pour un maillon aussi faible que celui des services aux personnes âgées en perte d’autonomie[12] ? Ce chaînon est particulièrement exposé à l’échec, donc vulnérable. S’il y a des individus et des groupes qui font preuve de courage et de résilience dans de telles situations, la pression n’en demeure pas moins particulièrement forte pour que se rompe l’un des maillons les plus fragiles du système de santé. Quel type d’éthique, un tel environnement appelle-t-il ?

Les limites du cadre éthique

L’éthique de la santé publique qui s’est imposée a mis l’accent sur un certain nombre de valeurs considérées importantes pour que la société puisse vivre, dans le respect des différentes constituantes, les situations auxquelles les uns et les autres devaient faire face. Le « Cadre de réflexion sur les enjeux éthiques liés à la pandémie de COVID-19 » de l’INSPQ a fait ressortir onze valeurs.

Les valeurs phares

- La bienfaisance

· La prudence

· La justice

· La responsabilité

· La non-malfaisance

· La solidarité

· La confiance

· La transparence

· Le respect de la confidentialité

· La proportionnalité

· La liberté

Dans ce contexte, l’analyse éthique consiste « à faire l’arbitrage entre ces valeurs, à trouver des points d’équilibre justifiables au regard de chaque situation concrète considérée »[13]. Ce type d’approche, celui des dilemmes éthiques, s’inscrit dans la continuité de l’éthique qui se pratique dans les milieux de santé.

Dans la conjoncture québécoise de la pandémie, je me demande si cette approche répond aux enjeux de la situation des personnes en perte d’autonomie et placées en établissement, sans mentionner d’autres groupes en situations similaires. L’éthique n’aurait-elle pas échappé ces catégories de citoyens ? Le contexte, en effet, en est un de fragilité, comme les paragraphes précédents, l’ont montré : fragilité de la gestion des CHSLD au milieu des grands ensembles hospitaliers, fragilité des personnels en sous‑nombre et en sous-encadrement, fragilité des résidants en perte d’autonomie cognitive et physique. Ces fragilités rendent ce milieu particulièrement vulnérable.

La distinction entre fragilité et vulnérabilité est ici éclairante. D’une part, selon le Petit Robert, l’objet fragile « se casse facilement (par sa nature même) ». « La fragilité est constitutive de ce à quoi elle est reportée »[14]. D’autre part, « la vulnérabilité, dérivée du latin, vulnerabilis, s’applique surtout aux personnes se désignant incapables ou blessées »[15]. La personne vulnérable n’est pas pure passivité, mais elle ne peut répondre « à l’atteinte à son intégrité, à son autonomie, à son projet. Le vulnérable est alors l’insuffisance »[16]. L’âge et la maladie ont fragilisé la personne placée en résidence, la mettant ainsi plus facilement à la merci des autres, elle est devenue vulnérable. Quelle réponse les autres lui offriront-ils ?

Le respect de la dignité de la personne passe par la reconnaissance de sa vulnérabilité. La responsabilité à l’égard de cet être fragilisé conduit à la question suivante : que faire pour que cette personne se sente reconnue comme quelqu’un qui peut avoir encore une histoire ? Ma réponse spontanée : conforter, à travers la rencontre, l’estime de soi que la dépendance compromet. C’est ce que pratiquent bien des proches qui, chaque jour ou presque, vont lui rendre visite. Priver la personne de présence de l’autre, c’est la priver d’humanité, d’identité. Il en va de même, de nombreux soignants qui se sentent investis de la responsabilité de promouvoir l’estime de soi des résidants confiés à leurs bons soins.

Notre réponse à la pandémie du COVID-19 a mis à mal, pour ne pas dire rendu impossible, cette exigence éthique. En privant de rencontre la personne placée en CHSLD, en l’enfermant en quelque sorte, ne portions-nous pas un coup mortel à son humanité ? Nous avons exclu et isolé les plus fragiles parce que nous voulions les protéger. Pour sauver la vie, on a coupé le lien de vie. S’en remettre aux soignants pour répondre à ce besoin devenait particulièrement difficile. Ceux-ci débordés par les soins élémentaires à dispenser et en nombre décroissant devenaient épuisés et même malades. Si d’autres moyens, comme ceux de la vidéoconférence, demeuraient possibles, ces résidants avaient peu d’expertise dans le domaine et auraient eu besoin d’aide pour en profiter. Mais personne n’était disponible. Lorsque, sous la pression publique, le MSSS a accepté que des proches aidants significatifs puissent aller à la rencontre d’un pensionnaire, de nombreux responsables des établissements ont leur ont refusé l’accès au nom de la protection des malades.

Dans la situation apocalyptique de maintes maisons d’hébergement, les autorités de santé publique ont cru nécessaire d’exclure tout visiteur, fût-il conjoint ou enfant des pensionnaires. Elles savaient le mal qu’entraînait cette décision, mais jugeaient qu’il était moins grand que celui de laisser entrer les proches aidants. N’y avait-il pas là dilemme éthique, semblable à celui de l’hôpital forcé de prioriser quelques malades dans certaines situations de manque de moyens ? Je note cependant que la rédaction du protocole québécois de triage aux soins intensifs a fait l’objet de nombreuses discussions et rédactions. Ses conclusions et ses lignes directrices étaient fondées sur la délibération conduisant au consensus. Le choix de briser la relation ne me semble pas provenir d’une analyse qui aurait fait appel à des interlocuteurs nombreux et variés.

Et si nous avions nous-mêmes créé le dilemme ? Les conditions de pratique en CHSLD avant la pandémie, les préparatifs de ces établissements à l’arrivée de la COVID-19 et la gestion de ces maisons au cours de la crise ont fait que certaines autorités ont cru qu’elles n’avaient pas le choix de fermer leur établissement à toute présence étrangère. On a fermé les frontières plutôt que de promouvoir une large délibération pour établir les conditions favorisant un lien vivant entre les malades et leurs proches significatifs. Notre insouciance collective serait à la source de ce que l’on peut considérer un échec éthique.

La personne vulnérable : source de l’éthique

Quelles orientations privilégier pour créer les conditions nécessaires au respect des personnes âgées en perte d’autonomie qui doivent être placées en centre d’hébergement ? J’ai montré plus haut la faiblesse du modèle éthique retenu par les milieux de santé. Au Québec comme en Amérique du Nord, l’éthique biomédicale s’est imposée à partir des années 1970 dans un contexte d’extraordinaires développements technologiques, d’une part, et d’un refus du paternalisme médical qui était jusqu’alors la norme, d’autre part. À l’époque, le vieillissement de la population ne se posait pas ; l’époque était à la jeunesse. D’où le choix naturel de la norme de l’autonomie du patient autorisant ou non les actions médicales ; ce principe est identifié au respect de la personne. D’autres principes se sont aussi imposés, comme l’équité dans la distribution des services et la bienfaisance des intervenants. Ce modèle des principes qui prend parfois le nom de principlisme me paraît obsolète par rapport aux exigences des soins de longue durée dans la réalité d’aujourd’hui : hommes et femmes vieillissants, fragilisés et ayant besoin du soutien des autres pour se reconnaître encore vivants.

Un modèle éthique adéquat doit s’enraciner dans ce que sont les soins de longue durée contemporains. Quelques modèles sont proposés, comme l’éthique de la vertu, du prendre soin ou de la relation, pour n’en nommer que trois. Je voudrais en privilégier un autre, celui de la vulnérabilité. Dans le titre de la présente contribution, j’ai emprunté le « Répondre à la vulnérabilité » à Cyndie Sautereau[17]. L’expression me paraît répondre parfaitement au sens de ce qu’est le fondement éthique du service auprès des personnes âgées en perte d’autonomie. Compte tenu de leur fragilité, ces personnes placées en hébergement sont davantage exposées à la malveillance de l’autre ou à l’affaiblissement de leur capacité pour l’affronter. Ces personnes vulnérables ont besoin de l’aide de l’autre, exprimant la solidarité de la communauté et l’accompagnement des aidants. Je préfère cette vision à celle d’une éthique du prendre soin. Celle-ci, pour riche et nécessaire qu’elle soit, paraît privilégier la dimension professionnelle, alors qu’il importe de faire d’abord ressortir la responsabilité collective.

Les difficultés majeures que la pandémie du COVID-19 a posées au modèle CHSLD ont ouvert les yeux de toute la société sur la réalité de ces établissements et les défis qui les confrontent. Si un consensus s’est établi sur la nécessité de repenser ces lieux d’hébergement, je ne pense pas que, comme société, nous sachions très bien ce qu’ils doivent être. La discussion n’a pas eu lieu. Il me paraîtrait nécessaire d’engager les citoyens, y compris les personnes âgées qui en sont toujours, dans la délibération. Des mécanismes de participation citoyenne permettraient de trouver des réponses adaptées à différents milieux et à hausser le sens de la responsabilité de la collectivité à l’égard des personnes âgées en perte d’autonomie.

Remerciements

Je remercie Marianne Dion-Labrie pour sa contribution à la rédaction de l’article.

Déclaration de liens d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

[1] Au Québec, CHSLD est l’acronyme de Centre d’hébergement de soins de longue durée. Il accueille principalement les personnes âgées en perte d’autonomie.

[2] Cet article a été publié pour la première fois dans la revue Éthique et Santé : Doucet H. « Répondre à la vulnérabilité » : l’éthique et les CHSLD au temps de la COVID-19. Éthique et santé (2020), https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2020.07.003 © 2020 Publié par Elsevier Masson SAS. Nous remercions Elsiver Masson SAS d’avoir autorisé la publication de ce texte.

[3] A. Coletta, « Canada’s nursing home crisis: 81 percent of corona-virus deaths are in long-term care facilities », The Washington Post, 2020.

[4] INSPQ, Données COVID-19 au Québec 2020, https://www.inspq.qc.ca/covid-19/donnees.

[5] L-R. Poirier, R. Pineault, M. Gutièrrez et al., « Évaluation de la mise en œuvre du Programme national de santé publique 2015-2025. Analyse de l’impact des nouveaux mécanismes de gouvernance », INSPQ 2019, https://numerique.banq.qc.ca/patrimoine/details/52327/3741735.

[6] Trevor Hancock, « Erosion of public health capacity should be a matter of concern for all Canadians », Canadian Journal of Public Health 2017, 108/5, e458-61.

[7] Pierre Saint-Arnaud, « Québec accusé de privatiser en douce les soins de longue durée », Le Devoir, 23 novembre 2015.

[8] MSSSQ (2020). Directives cliniques aux professionnels et au réseau pour la COVID-19.

[9] INSPQ et CEST (2020), Cadre de réflexion sur les enjeux éthiques liés à la pandémie de COVID-19, https://www.inspq.qc.ca/publications/2958-enjeux-ethiques-pandemie-covid19.

[10] Marie-Ève Bouthillier, Triage pour l’accès aux soins intensifs (adultes et pédiatriques) et l’allocation des ressources telles que les respirateurs en situation extrême de pandémie ; document préparé pour la sous-ministre adjointe, MSSSQ, 2020, http://www.cmq.org/pdf/coronavirus/msss-protocole-national-triage-soins-intensifs-pandemie-def.pdf.

[11] Hubert Doucet, « De la "douleur totale" à la souffrance existentielle : réflexions éthiques nées de l’évolution du vocabulaire en soins palliatifs », Théologiques 28, 2020 ; à paraître automne 2020.

[12] Notons que le Québec a fait le choix des CHSLD, mais non celui des soins à domicile.

[13] INSPQ et CEST (2020), Cadre de réflexion sur les enjeux éthiques liés à la pandémie de COVID-19, https://www.inspq.qc.ca/publications/2958-enjeux-ethiques-pandemie-covid19.

[14] Serge Boarini, « La vulnérabilité. L’humanité, au risque de la vulnérabilité », Éthique & Santé 10/1, 2013, 43-47.

[15] Gaëlle Fiasse, « Asymétrie, gratuité et réciprocité », dans G. Fiasse (Ed.), Paul Ricoeur De l'homme faillible à l'homme capable, Paris PUF, 2008, 119-156.

[16] Serge Boarini, « La vulnérabilité. L’humanité, au risque de la vulnérabilité », Éthique & Santé 10/1, 2013, 43-47.

[17] Cyndie Sautereau, « Répondre à la vulnérabilité: Paul Ricœur et les éthiques du care en dialogue », Journal of French and Francophone Philosophy, 23/1, 2015, 1-20.

Volume 4Lydwine Olivier30 décembre 2020Covid-19, Vulnérabilité, Hébergement de longue durée pour personnes âgées, Éthique des soins de longue durée, CHSLDCommentaire